Familie im Ausnahmezustand

Einführung

Eine Familie ist ein Gebilde, das Störungen in der Regel gut verkraftet. Wenn sich alle Familienmitglieder wohlfühlen, offen sind und miteinander reden, können Veränderungen wie beispielsweise ein Umzug oder eine vorübergehende finanzielle Belastung ohne Probleme bewältigt werden.

Anders sieht es bei Veränderungen aus, die die Familie in ihrer Grundstruktur bedrohen und einen Einschnitt in das Familienleben bedeuten: Dann hängen Befürchtungen und Sorgen über der Familie. Die Veränderung gewachsener Beziehungen durch Trennung, Scheidung oder Kontaktabbruch, eine schwere Erkrankung oder gar den Tod eines Familienmitglieds betreffen die ganze Familie fundamental und stürzen sie in eine Krise.

In Teil 1 dieses Buches wird ausgeführt, in welche Ausnahmesituationen Familien geraten können, die oft zu Belastungen und strukturellen Veränderungen in der Familie führen. Insbesondere der Tod eines Familienmitglieds bedeutet eine Familienkrise mit kaum zu überblickender Dramatik, denn das bestehende Beziehungsgeflecht wird zerstört und das seelische Gleichgewicht der Familie als Ganzes wird tiefgreifend verändert.

Die Reaktion auf einen erlittenen Verlust ist Trauer, die aber unterschiedlich erlebt und ausgedrückt wird, denn sie hat viele Facetten: Angst, Ohnmacht, Niedergeschlagenheit, Hilflosigkeit, Kontrollverlust, Wut, Resignation und Depression. Wer trauert, stürzt in ein Chaos der Gefühle.

Was der Familie im Umgang mit außergewöhnlichen Belastungen helfen könnte, wird an verschiedenen Stellen bereits in diesem ersten Teil angesprochen. Grundsätzlich ist die Frage, was Familien im Ausnahmezustand helfen könnte, aber Thema von Teil 2 des Buches. Stichworte sind: Hilfen durch soziale Netzwerke, Selbsthilfegruppen, Familienberatungsstellen, Trauerbegleitung, professionelle Unterstützung, seelische Verarbeitung von Verlusten.

1 Krankheit in der Familie

Krankheiten, insbesondere chronische Erkrankungen, bedeuten den Verlust der Gesundheit und innerhalb der Familie den Verlust der Normalität. Krankheiten innerhalb der Familie gelten als Risikofaktor für alle Familienangehörigen, denn sie vertreiben alle Beteiligten aus der Geborgenheit von Ordnung und Normalität. „Krankheit ist eine Nachtseite des Lebens, eine eher lästige Staatsbürgerschaft. Jeder, der geboren wird, besitzt zwei Staatsbürgerschaften, eine im Reich der Gesunden und eine im Reich der Kranken“1, schreibt dazu die US-amerikanische Autorin Susan Sontag. In der Auseinandersetzung mit ihrer Krebserkrankung verwies sie auf den irritierenden Verlust von seelischer Heimat, von dem viele Menschen bei der Konfrontation mit einer chronischen Erkrankung berichten. Auch wenn ein tödlicher Verlauf nicht bei allen Krankheitsbildern droht, wird die Diagnose einer chronischen Krankheit von fast allen Betroffenen und deren Angehörigen als schwere Krise erlebt.

Belastungen durch Krankheit

Unheilbare Krankheit

In dem preisgekrönten Kinofilm „Halt auf freier Strecke“2 erzählt der Filmemacher Andreas Dresen, wie es ist, wenn man von einer tödlichen Diagnose getroffen und der Krebs zum Familienmitglied wird.

Der 44-jährige Frank Lange wird mit einer Krebsdiagnose konfrontiert: Der entdeckte Hirntumor ist bösartig und inoperabel, wie ihm sein Arzt im Krankenhaus mitteilt. Lange, der mit Ehefrau und zwei Kindern in einem Reihenhaus am Berliner Stadtrand lebt und einer geregelten Arbeit nachgeht, werden nur noch wenige Monate gegeben.

Angesichts dieser Diagnose und seiner sehr befristeten Lebenszeit will er die ihm bleibende Zeit bei Frau und Kindern im neu gebauten Häuschen am Stadtrand verbringen. Das aber wird zur emotionalen Herausforderung für die ganze Familie. Die beiden halbwüchsigen Kinder müssen mit den Symptomen der Krankheit ihres Vaters zurechtkommen und sind mit der Situation überfordert. Der Tumor raubt Frank das Gedächtnis, dann die Orientierungsfähigkeit und die Kontrolle über wichtige Körperfunktionen. Aufgrund der Schmerzen ist er ständig auf Morphium angewiesen. Er verliert sein Sprachvermögen, schließlich verändert sich seine Persönlichkeit. Er wird zum Pflegefall.

Seine Frau pflegt Frank und kommt dabei an die Grenzen ihrer Kraft. Die Kinder reagieren auf ihre Weise: Während sich die pubertierende Tochter in den Sport flüchtet, kümmert sich der achtjährige Sohn liebevoll um seinen Papa.

Frank stirbt zu Hause bei seiner Familie. Der Film endet am Sterbebett des Vaters mit den Worten der Tochter Lilly, einer Turmspringerin: „Ich muss zum Training.“

„Unheilbar krank“ – diese Diagnose hören Jahr für Jahr Tausende Menschen von ihrem Arzt. Sie fallen nach dieser schockierenden Nachricht in aller Regel psychisch erst einmal ins Bodenlose. Das ist auch eine völlig normale Reaktion. Entscheidend ist, wie sie dann mit der neuen Situation umgehen.

Die Diagnose unheilbar krank bedeutet für einen Patienten und seine Familie einen massiven Eingriff in sämtliche Lebensbereiche. Neben dem Wissen um die Bedrohung des Lebens steht die Notwendigkeit, mit der Krankheit zu leben. Das gewohnte Leben endet abrupt, denn nach einer solchen Diagnose wird der Alltag von immer wiederkehrenden Klinikaufenthalten, Kontrolluntersuchungen und dem ununterbrochenen Kampf mit den Nebenwirkungen aggressiver Therapien geprägt sein.

Wie wirkt sich diese Diagnose aus? Viele Erkrankte haben den Eindruck, ihnen würde der Boden unter den Füßen weggezogen. Sie fühlen sich aufkommenden Gefühlen wie Angst, Traurigkeit, Wut und Verzweiflung ausgeliefert. Gewohnheiten müssen aufgegeben, Prioritäten neu gesetzt werden. Der Kranke leidet zunehmend unter Schmerzen, Erschöpfung, Stress, Sorgen und oft unter Autonomieverlust. Die Krankheit bestimmt und verändert seinen Tagesablauf.

Die Diagnose einer schweren Krankheit ist aber nicht nur für die betroffene Person eine Belastung, sondern für die ganze Familie, denn das Familienleben und auch die Rollen innerhalb der Familie verändern sich und müssen neu organisiert werden.

Kinder erkrankter Eltern bekommen mit, dass sich etwas Grundlegendes verändert hat. Für sie und ihre Bedürfnisse bleibt immer weniger Zeit.

Ein Beispiel für eine unheilbare Krankheit ist die Amyotrophe Lateralsklerose (kurz: ALS). Bei dieser degenerativen Erkrankung des Nervensystems kommt es nach und nach zur Lähmung der Muskulatur im ganzen Körper, einschließlich der Atem-, Schluck- und Sprechmuskulatur.

In Mitch Alboms Buch „Dienstags bei Morrie“,³ das von einem ALS-Patienten in den USA handelt, wird die Nervenerkrankung als „Krankheit der tausend Abschiede“ bezeichnet, weil nach und nach immer mehr Körperfunktionen versagen. Die Krankheit führt zum fortschreitenden Autonomieverlust und zur totalen Unfähigkeit, sich zu bewegen.

An ihr erkrankte 2009 auch Benedict Mülder, „taz“-Mitbegründer und Journalist. Er hat sich damals dafür entschieden, mit der Krankheit weiterzuleben, mit Beatmung und zu Hause bei seiner Familie. Jahrelang lag Benedict Mülder bewegungslos in einem Pflegebett im Wohnzimmer seiner Familie. Der Alltag fand um ihn herum statt: das Abendessen mit Sohn Jim genauso wie der regelmäßige Besuch von Freunden. So hatte Benedict Mülder Anteil am Leben. Am 21. Dezember 2020 starb er. Er hat der Krankheit immerhin 11 Jahre abgetrotzt. Als ALS-Patient war er rund um die Uhr auf Pflege angewiesen. Er kommunizierte über einen Computer, den er mit den Augen bediente. Außerdem war er auf ein Beatmungsgerät angewiesen und wurde über eine Magensonde ernährt.

Was in den Familien Prominenter oft selbstverständlich ist, ist nicht bei allen möglich. Prominente müssen sich nie Sorgen um die Finanzierung einer Intensiv-Betreuung machen, wenn die familiäre Unterstützung an ihre Grenzen kommt.

Sarah, 39:

„Bisher kam ich bei der Pflege meines an ALS erkrankten Mannes ohne professionelle Hilfs- und Pflegekräfte zurecht. Ich arbeite nur noch Teilzeit und Familie und Freunde unterstützen mich. Ich bin jetzt aber an der Grenze und muss mir professionelle Helfer organisieren, denn unsere Kinder (10 und 12 Jahre alt) brauchen mich auch noch. Unsicher bin ich mir auch darin, ob ich unsere Kinder über die Krankheit ihres Vaters aufklären und sie auf seinen nahenden Tod vorbereiten oder ob ich sie davor bewahren soll.“

Das Beispiel ist symptomatisch für die Unsicherheit von Eltern, ob sie ihre Kinder über die Diagnose informieren sollen. Für viele steht der Wunsch im Vordergrund, ihre Kinder zu behüten und ihnen weiterhin eine heile Welt zu bewahren. Deshalb zögern sie – oft bestärkt durch Freunde und Verwandte –, ihrem Kind von der Erkrankung zu erzählen.

Doch das ist für Kinder nicht hilfreich, denn sie merken, dass irgendetwas in der Familie nicht stimmt. Sie registrieren die angespannte Gefühlslage ihrer Eltern sehr genau.

Wenn sie den Grund dafür nicht kennen, suchen sie die Schuld für das veränderte Verhalten oft bei sich selbst. Sie stellen sich Fragen wie: „Ist Mama jetzt so komisch, weil ich mein Zimmer wieder nicht aufgeräumt habe?“ Kinder beruhigt es, wenn sie von ihren Eltern erfahren, dass sie nicht der Auslöser für deren Anspannung sind. In einer solchen Ausnahmesituation ist es hilfreich, Kinder in ihrer Wahrnehmung zu bestätigen, dass etwas anders ist als sonst, und deutlich zu sagen, dass die Krankheit des Vaters oder der Mutter der Grund dafür ist. Kinder, die nicht wissen, was los ist, entwickeln oft überschäumende, Furcht erregende Fantasien und leiden unter diffusen Ängsten, auf die sie mit aggressivem Verhalten reagieren. Andere Kinder werden immer stiller und ziehen sich mehr und mehr zurück.

Natascha, 10 Jahre, bekam plötzlich Albträume. Sie wusste, dass ihre Mutter beim Arzt gewesen war, sie hatte jedoch nicht erfahren, warum. Das Mädchen spürte nur, dass ihre Eltern irgendwie verändert waren, die Stimmung zu Hause war bedrückt. Natascha reagierte mit Albträumen auf die veränderte Gefühlslage der Eltern, sie spürte, dass irgendetwas nicht stimmte. Sie wusste nicht, dass ihre Mutter vor wenigen Tagen die Diagnose „Brustkrebs“ bekommen hatte.

Scheuen Eltern davor zurück, ihr Kind über eine unheilbare Krankheit zu informieren, besteht die Gefahr, dass das Kind von Außenstehenden davon erfährt – oft ohne Vorbereitung, auf direkte Art und Weise. Geschieht dies, fühlen sich Kinder ausgegrenzt und hintergangen und reagieren in vielen Fällen wütend. Sie haben das Gefühl, ihren Eltern nicht mehr vertrauen zu können. Der entstandene Vertrauensverlust wird von den Eltern meist unterschätzt. Kinder sind grundsätzlich darauf angewiesen, dass sie sich auf ihre Eltern verlassen können.

Einem Kind die schmerzliche Wahrheit zu sagen, fällt Eltern oft schwer. Sie sollten sich aber bewusst machen, dass sie mit ihrer Offenheit die Botschaft kommunizieren: „Du bist mir wichtig. Deshalb will ich ehrlich mit dir sein. Ich traue dir zu, dass du das verkraftest und damit umgehen kannst!“

Behinderung eines Kindes

Manche Momente heben das Leben aus den Fugen, z. B. die schlagartige Veränderung des Familienlebens infolge eines Unfalls und die dadurch bedingte Behinderung eines bis dahin gesunden Kindes.

Jenny, 42:

„Im Januar 2021 hatte unser Sohn Leon (12) einen schlimmen Fahrradunfall. Der Fahrer eines SUV hat ihn beim Abbiegen übersehen. Es war ein riesiger Schock für uns alle. Eine Zeit lang war nicht klar, ob unser Sohn überleben würde. Er wurde ins künstliche Koma gelegt. Jetzt ist er schwer behindert. Er ist querschnittsgelähmt, sein Gesicht ist zertrümmert und sein Sprachzentrum ist schwer beschädigt. Er kann nicht mehr sprechen, sondern sich nur über Laute verständlich machen.

Der Unfall hat alles verändert, unser bis dahin glückliches Familienleben kaputt gemacht und das Leben unseres Kindes zerstört. Damit Leon zu Hause gepflegt werden kann, arbeitet mein Mann Teilzeit und ich im Homeoffice. Neben der 24-Stunden-Pflege unseres Kindes müssen wir uns mit der Versicherung des SUV-Fahrers auseinandersetzen. Sie stellt sich quer und verlangt ein Gutachten nach dem anderen. Es gibt einen Rechtsstreit, der auch sehr anstrengend ist. Ich bin kaputt und verzweifelt. Manchmal geht auch mir die Kraft aus und ich habe Angst, einen Burn-out zu bekommen.“

Eine solche Situation stellt Eltern vor besondere Herausforderungen. Sie müssen mit Situationen zurechtkommen, auf die sie nicht vorbereitet sind, und das führt sie häufig in eine tiefe Krise. Die Pflege des behinderten Kindes wird für sie lebensbestimmend.

Mütter fühlen sich mit den täglichen Aufgaben oft alleingelassen. Ihre Überforderung führt häufig zu Beziehungsstress. Wenn Eltern eines behinderten Kindes kaum Zeit haben, ihre Beziehung zu pflegen, funktionieren sie nur noch. Am Ende bleiben die Gefühle füreinander auf der Strecke.

Die Behinderung eines Kindes belastet die ganze Familie, auch gesunde Geschwister. Sie müssen damit leben, dass für sie und ihre Bedürfnisse kaum Zeit bleibt. Oft leiden sie auch unter finanziellen Einschränkungen, besonders, wenn alleinerziehende Mütter wegen der Pflege nicht mehr arbeiten können und von staatlicher Unterstützung leben müssen. Urlaube, Geburtstagspartys und Klassenfahrten sind dann nicht mehr möglich.

Aber auch außerfamiliäre Kontakte leiden. Dass Menschen mit Behinderungen per se stigmatisiert werden, hat Teresa Santer in ihrem Artikel „Stigmatisierung von Menschen mit Behinderungen – Veränderungen beginnen im Kopf“4 untersucht. Eltern behinderter Kinder beklagen oft Formen der gesellschaftlichen Ausgrenzung und Stigmatisierung.

Folgendes Beispiel zeigt, dass diese oft bereits in der Kita bzw. im Kindergarten beginnt:

„,Es ist nie zu spät für eine schöne Kindheit!‘ Dieser Satz stand auf einer Karte, die jahrelang innen an der Eingangstür der Kita meiner Kinder klebte. Er klang irgendwie verheißungsvoll und offen. Nie hätte ich es für möglich gehalten, dass ich hier einmal zum unerwünschten Element erklärt werden würde. Stets war ich dort ein gern gesehener Vater, die Erzieherinnen mochten meine Kinder, alles war ganz normal. Auch als wir unser drittes Kind bekamen, das mit Down-Syndrom geboren wurde, reagierte die Kita mit Begeisterung: ,Sonnenkinder‘ seien das bekanntlich, wurde uns von den Erzieherinnen gesagt. Die spielten so gerne Theater, das wisse man ja. Gerne wolle man die Kleine aufnehmen – so wie die anderen.

Monatelang wurde alles besprochen – und dann wurde es ein Desaster, ein Musterbeispiel für Diskriminierung. Im Verlauf der Eingewöhnung wurde uns erklärt, unsere Tochter dürfe nicht am Morgenkreis der Kinder teilnehmen. Sie solle stattdessen in einem separaten Raum von einer Auszubildenden betreut werden. Später hieß es auch, sie solle nicht mehr mit den anderen Kindern im Bollerwagen in den Park fahren. Wir sollten stattdessen gemeinsam mit der Auszubildenden auf unser Kind aufpassen. Nach fünfwöchiger Eingewöhnungszeit wurde uns gesagt, es sei auf unabsehbare Zeit die permanente Anwesenheit eines Elternteils erforderlich. Nicht einmal für einzelne Stunden könne sie ohne Eltern betreut werden.

Mit dem Extra-Chromosom meiner Tochter hat das alles herzlich wenig zu tun: Sie läuft, klettert, schläft und spielt wie jedes Kind. Auch die Voraussetzungen für die Kita könnten besser nicht sein: Wir haben einen Betreuungsvertrag über 9 Stunden täglich mit bewilligtem Integrationsstatus abgeschlossen. Tausende Euro fließen der Kita dafür zu.

Ich hatte mir für die Eingewöhnung unserer Tochter Urlaub genommen und kam zur selben Zeit wie alle anderen in die Kita. Mit weit aufgerissenen Augen begrüßte mich die Erzieherin: ,Ich hatte dir gesagt, ihr solltet erst später kommen!‘ ,Lass es uns einfach probieren‘, schlug ich vor. Und siehe da: Fröhlich betrat meine Tochter den Raum, setzte sich in den Kreis und machte alle Begrüßungsrituale mit Begeisterung mit. ,Komisch, heute geht es ja‘, sagte die Erzieherin mürrisch.