TY - BOOK AU - Paul Just AU - Christiane Druml PY - 2020 CY - Wien, Österreich PB - facultas SN - 9783990309926 TI - Seltene Erkrankungen T2 - Aspekte aus Ethik & Praxis UR - https://campus-lizenzen.facultas.at/document/520706 N2 - Das vorliegende Handbuch bietet Menschen, die direkt oder indirekt von seltenen Erkrankungen betroffen sind, konkretes und praktisches Wissen. In Folge soll damit auch das Bewusstsein für seltene Krankheiten in unserer Gesellschaft erhöht werden, von denen erstmals in den 1980er Jahren als solche die Rede war. Es informiert nicht nur über Themen und Entwicklungen, sondern soll auch für weiterführende Debatten sensibilisieren. Gerade die vielfältigen ethischen Fragen, die sich hier ergeben, werden diskutiert. KW - seltene Erkrankungen, Christiane Druml, Adressen, Initiativen, EU, Paul Just, Institutionen, Ethikkommission, ethische Debatten, Medikamente, Patienten, politische Aspekte, Fallbeispiele, Ökonomie, Geschichte und Politik, Datenschutz, gesellschaftliche Debatten, klinische Forschung LA - Deutsch ER -